vi accede solo il 18 per cento dei bambini con malattie inguaribili- Corriere.it

Le cure palliative per l’et pediatrica restano un servizio sacrificato seppur molto prezioso. A descrivere per la prima volta lo stato dell’arte nazionale delle reti regionali di assistenza per i minori affetti da patologie inguaribili e la tipologia di pazienti lo studio Palliped, coordinato da Franca Benini, responsabile dell’hospice pediatrico del policlinico universitario di Padova (che centro di riferimento per la regione Veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche), con il sostegno della Fondazione Maruzza, impegnata da oltre vent’anni nella promozione di questa forma di assistenza. In sette Regioni (Marche, Abruzzo, Umbria, Sardegna, Calabria, Molise e Valle d’Aosta), rileva l’indagine (durata due anni), non esistono servizi specifici e in altre cinque manca un centro di riferimento regionale con funzione di coordinamento e gestione dei bisogni clinici, assistenziali, sociali, educativi e psicologici del bambino e del supporto alla famiglia.

Diritto a non soffrire ancora disatteso

In queste situazioni il percorso di assistenza pi faticoso da organizzare e la famiglia per alcune prestazioni deve arrangiarsi spiega Benini. Ma qualche passo in avanti stato compiuto. Negli ultimi anni sono stati fatti numerosi sforzi da parte delle Regioni per implementare i percorsi. La presa in carico dei pazienti eleggibili passata dal 5% nel 2018 al 18% nel 2022. Tuttavia le cure palliative pediatriche, sancite insieme a quelle per gli adulti dalla legge 38 del 2010, restano ancora un diritto disatteso per tantissimi bambini e adolescenti che vivono con malattie senza possibilit di guarigione commenta l’esperta. Complessivamente, precisa, sono 10.800 i minori tra 0 e 18 anni che ogni anno in Italia d
ovrebbero accedere a un’assistenza palliativa specialistica, ad alta intensit, e 30mila quelli che avrebbero bisogno di quella a bassa intensit.

I nodi della rete

I nodi della rete, secondo quanto previsto dal documento sui requisiti minimi per l’accreditamento delle strutture di cure palliative e terapie del dolore approvato dall’Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, sono: il centro di riferimento regionale, l’hospice pediatrico, il reparto ospedaliero di riferimento per la patologia trattata, le unit di assistenza domiciliare, i servizi socio-educativi e i servizi di emergenza-urgenza. La rete deve, inoltre, assicurare una reperibilit telefonica h24, sette giorni su sette. Lo studio ha censito 19 strutture dedicate alle cure palliative per l’et pediatrica, distribuite in 12 regioni e nelle due province autonome di Trento e Bolzano. Di queste, il 74% sono pubbliche, il 21% private accreditate e il 5% del terzo settore. In sette strutture viene fornita una continuit di cure h24 (in qualsiasi setting assistenziale), in cinque limitata dalle ore 8 alle ore 20, in altre tre dalle 8 alle 16, in una dalle 8 alle 18 e due non offrono cure domiciliari. Un’equipe dedicata esclusivamente a questa tipologia di cure presente soltanto nel 42% delle strutture censite.

Non solo patologie oncologiche

I pazienti presi in carico al 23 ottobre 2022 risultano 867. Di questi, il 90,3% (di cui il 54,8% maschi e il 45,2% femmine) non ha una patologia oncologica. Si tratta di bambini con neuropatie degenerative, miopatie, malattie metaboliche rare, cromosomopatie, patologie cardiache o renali – chiarisce Benini -. Tutti i pazienti che hanno diritto di beneficiare di un approccio palliativo sono colpiti da malattie gravi che li mettono a rischio di vita e che richiedono un’assistenza complessa e continuativa, per tutta la vita, a causa della progressione della patologia e delle serie complicanze che pu provocare. Circa due bambini su dieci hanno meno di 3 anni, quasi tre su dieci tra i 6 e i 12 anni e il 16,5% ha pi di 16 anni. La malattia inguaribile di un figlio costituisce una dura prova esistenziale per i genitori. Tra le coppie separate o divorziate (il 9,8%) quasi quattro su cinque si sono divise dopo la diagnosi. La figura materna quella che pi si sacrifica per occuparsi del figlio: Sebbene le madri nell’insieme risultino avere un titolo di studio pi alto dei padri, nel 90% dei casi sono loro a fare da caregiver al bambino malato e a rinunciare al lavoro conclude Benini.

Il giro d’Italia della Fondazione Maruzza

Il 15 maggio partito il secondo Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche della Fondazione Maruzza per sensibilizzare e informare la cittadinanza sull’alto valore sociale di questo servizio e per sollecitare le istituzioni a implementare le reti locali. Si svolgeranno oltre 40 iniziative di carattere sportivo, scientifico, culturale e ricreativo, fino al 18 giugno, lungo tutto lo Stivale (qui le informazioni).